Les problématiques auxquelles nous sommes confrontés et leurs solutions

Les problématiques auxquelles nous sommes confrontés et leurs solutions

Un manque de mobilisation des personnes paralysées

Aujourd’hui, le fait est que nous ne bénéficions pas d’une mobilisation forte des personnes paralysées, ce qui est un problème récurrent que nous connaissons depuis des années, et ce sujet-là est important à aborder. Si aujourd’hui nous manquons de moyens pour développer ce traitement et réaliser de nouvelles études cliniques, c’est parce que nous n’avons pas de communauté de personnes paralysées en France, mais aussi dans le monde, qui réclame le droit à remarcher. Nous nous sentons parfois en désarroi face à cette réalité. 

Ne pas compter sur les autorités sanitaires en l'état actuel des choses

Le financement ne viendra pas des autorités sanitaires si les personnes paralysées ne réclament rien. Les autorités sanitaires n’ont aucun intérêt de s’investir sans être sûres qu’une population souhaite bénéficier d’une telle thérapie.

De même, les coûts sociaux liés à la paralysie au niveau européen sont dérisoires au regard d’autres pathologies.
Par ailleurs, quand bien même une personne paralysée peut de nouveau se mettre debout et marcher, elle aura certainement toujours besoin de certains équipements pour l’assister : l’Etat le sait pertinemment. Ils devront continuer à payer car il ne s’agit pas d’une récupération à 100% (notamment en chronique).
Enfin, les autorités sanitaires savent que cela implique de construire des centre de rééducation, de former des neurochirurgiens, et en l’état actuel des choses ils ne financeront pas ces innovations, hormis si une pression est exercée sur eux. Neurogel En Marche ne peut pas exercer cette pression SEULE. Les membres de notre association font leur possible mais restent des humains, avec un métier, et ont besoin de sentir qu’une union peut porter l’espoir d’un grand groupe de personnes. 

Une histoire de mentalité

En France, un problème de fond persiste. Effectivement, dès lors qu’une personne est paralysée, on estime qu’elle ne remarchera plus jamais. Depuis 2007, ce ne sont plus des « centres de rééducation » que nous avons en France, mais des centres de « réadaptation fonctionnelle ». C’est une appellation qui change la donne. On apprend désormais principalement à la personne paralysée à vivre en fauteuil roulant : rentrer dans une voiture, adapter son appartement, savoir conduire son fauteuil…
Nous avons des institutions qui touchent des millions d’euros de l’Etat pour l’autonomie de la personne paralysée. Ce genre de fondation se concentre sur l’autonomie en fauteuil, et non sur les moyens pour en sortir, au grand désespoir de certains patients dont l’espoir reste vivant en eux.

Les autorités sanitaires ont supprimé 60% des lits en rééducation depuis 2007 (1 kiné pour 6 patients) et chaque patient a droit à une petite heure par jour qui consiste à de la mobilisation et à de la verticalisation. Cela va à l’encontre de ce que nous savons aujourd’hui : il est très important de stimuler énormément la marche dans les premiers mois qui suivent un accident. En effet, la lésion n’étant pas cicatrisée, nous devons tout faire pour que les moindres connexions possibles puissent avoir lieux.

Nous imposons désormais le handicap d’emblée aux patients.

La 1ère clé : le soutien financier

Si les personnes paralysées ne s’attellent pas à nous suivre dans nos projets, cela compromettra automatiquement le financement de ces derniers. Il est important d’avoir conscience que Neurogel En Marche n’a pas besoin de budgets colossaux par rapport à toute la recherche qui a lieu dans le monde !
Nous pouvons régler beaucoup de nos problèmes avec ce soutien. Nous rappelons qu’il existe environ 70 000 personnes atteintes de paralysie en France. Si seulement 3000 personnes décidaient de donner 500€ à notre association, nous aurions pu lancer notre deuxième essai clinique et 10 patients seraient déjà en Chine à l’heure où nous écrivons ces lignes. Encore mieux ; si 14% de cette population donnait 500€, nous pourrions construire un centre en France et former des neurochirurgiens. La solution est tout prêt, et nous ressentons parfois de la frustration, d’autres fois un grand espoir de savoir cette réalité si proche ! 

La 2ème clé : le soutien humain

La rubrique « inscrivez-vous » de notre site est créée pour permettre aux personnes paralysées de se faire connaître auprès de notre équipe. Une fois que nous aurons un grand nombre d’inscrits, et que nous pourrons organiser une manifestation au ministère de la santé avec 2000 fauteuils, l’effet sera immédiat. Faire cohésion en groupe nous donne 1) davantage de force mentale; 2) davantage de crédibilité, 3) davantage de poids

Nous pouvons organiser énormément d’actions si nous savons que nous sommes suivis et épaulés. Sans un grand nombre de personnes, les actions menées sont totalement inefficaces. L’APF reçoit aujourd’hui 600 millions par an, et il n’y a même pas 1% de ce budget attribué à la recherche. Nous sommes seulement une quinzaine dans le conseil d’administration, par conséquent nous n’avons pas le nombre de personnes nécessaire pour faire bouger les lignes à ce niveau. Nous avons besoin de représentativité ! La solution est très simple. Nous pouvons avoir une force énorme avec des personnes paralysées dernière nous !

Pour toutes celles et ceux qui se retrouveront dans un fauteuil bientôt

Pour toutes les personnes qui ne savent pas encore qu’elles seront paralysées, qui auront bientôt un accident de la vie, c’est à nous, à vous de les sauver ! Les autorités sanitaires ne le feront pas à votre place. Unissons nos voies !

Soutenez nos projets

Participez à révolutionner le monde de la paralysie & à transformer des vies

Notre rôle

La force de notre projet de recherche provient de son caractère atypique qui offre une grande souplesse et réactivité : Il est composé de patients qui ont souhaité prendre leur handicap à bras le corps. Ceux-ci se mobilisent ensemble afin de financer dans la communauté des chercheurs, ceux qui visent une mise en pratique la plus rapide et la meilleure possible.

Les rôles de l’association

Elle coordonne les équipes scientifiques jusqu’au démarrage de l’essai clinique.
Elle anime toutes les relations avec l’Administration, les institutionnels et les organisations susceptibles de soutenir le projet.
Elle commandite les essais précliniques et cliniques.
Elle promeut l’essai clinique, la recherche et réunit les financements.

Membres de l’association

Les membres du conseil d’administration, paraplégiques, tétraplégiques, ou aidants, sont tous bénévoles et ne tirent aucun profit de leur travail au sein de Neurogel en marche. Ils font leur possible pour rester disponibles à côté de leurs travails respectifs grâce à leur énergie et leurs convictions, mais ne peuvent malheureusement par répondre instantanément à vos demandes. Nous vous remercions donc pas avance pour votre indulgence.

Le conseil d’administration

Président (Par intérim)
RONDIO Pierre (07)

Rôle au sein de l’association: relation avec toutes les équipes de chercheurs du monde, relation avec l’administration médicale et les pouvoirs publiques.

Vice-président
PLE Anthony (38)

Rôle au sein de l’association: MARKETING, démarcher et présenter le projet à de potentiels investisseurs publics et maintenant, principalement privé.

Trésorier
PEYRAS Gérard

Rôle au sein de l’association: trésorier, comptable

Référencement
MOURGUES Sylvie

Rôle au sein de l’association: Référencement du site Neurogel et réseaux sociaux

Sylvie Mourgues, spécialiste référencement

Gestion des données
DESCHAMP Murielle

Rôle au sein de l’association: Référencement du site Neurogel et réseaux sociaux

Spécialiste réseaux sociaux

Projets Europe et promo
AOUSTIN Emilie

Rôle au sein de l’association: projet financement Européen

Rédaction, traductions et promotion
LECOINTRE Elisabeth (Ile-de-France)

Rôle au sein de l’association: rédaction et corrections en français

JOINEAU Yolande

Rôle au sein de l’association: Campagnes de promotion

STROGANOV Igor (Odessa – Ukraine)

Rôle au sein de l’association: Traduction en Russe

Etat et spécificité de la recherche

Etat de la recherche sur la réparation de la moelle épinière

2013 – Etat de la recherche sur le Neurogel associé à d’autres molécules

Après les résultats positifs obtenus sur des animaux par le Professeur Woerly, de nouveaux essais précliniques ont confirmé l’efficacité du Neurogel.
Le Professeur Decherchi a mené à bien 2 essais précliniques sur des rats qui attestent l’efficacité du Neurogel : L’un sur des rats ayant subi une lésion aigüe (récente) et l’autre dans le cas de lésions chroniques (anciennes). Dans les deux cas, les animaux ont récupéré l’usage de la marche et la coordination de leurs mouvements.
Les essais sur les lésions aigües ont été publiés dans la revue américaine ASN neuro en 2013 et ceux sur les lésions chroniques le seront prochainement.

2016 – Découverte par le Pr Alfredo Gorio de la graisse activée

Après de nombreuses années de recherches, cofinancées par l’association Neurogel en Marche, le Pr Alfredo Gorio de l’université de Milan met au point une méthode originale d’activation de la graisse sous cutanée qui active les céllules souches en leur conférant de puissants facteurs de réparation des tissus. Il la nomme « la graisse activée« . 

2017 – Publication des résultats et tests précliniques

Le Pr Alfredo Gorio commence une série de mesures qui donnent lieu à la publication d’un article dans la revue scientifique international journal of molecular science dont Michèle Zander a fait la traduction.Les tests sur les animaux sont assez impressionnants : réparation de la moelle épinière, traitement des escarres, traitement de la maladie de Parkinson,…


2018 – Opération de la moelle épinière sur l’homme

Premier essai clinique mené en Chine, à Kumning dont les résultats sont exceptionnels. Nous sommes en attente de la publication scientifique de cet essai.

Spécificité par rapport  aux autres axes de recherche

Le point sur les différents axes de recherche sur la réparation de la moelle épinière



Il existe différents axes de recherche bien distincts du NEUROGEL™, chacun ayant fait l’objet d’au moins un essai clinique depuis près de 15 ans:

Les macrophages activés : Israël
Les cellules souches : Russie (Novossibirsk, Moscou), Corée du sud, Brésil,Pologne
Les cellules olfactives : Portugal, Australie (Brisbane), Etats-Unis (Détroit),Londres, Bulgarie
Les cellules embryonnaires : Etats-Unis (Floride), Suède (Uppsala), Russie, Corée du sud, Chine
Les cellules souches hématopoïétiques autologues : République Tchèque, Equateur



La découverte en 2016 de la graisse activée du Pr Gorio de Milan puis la publication en 2017 des résultats de cette recherche dans une revue scientifique ont profondément modifié notre approche d’une thérapie pour l’homme, qui a débouché en 2018 sur un test clinique au centre Tongren à Kunming en Chine pour 12 patients volontaires, organisé et financé par Neurogel en Marche. Donner enfin la possibilité aux handicapés moteur, paraplégiques et tétraplégiques de marcher à nouveau, de retrouver motricité et sensibilité pour sortir de leur fauteuil roulant.

Réparer la moelle épinière grâce à la graisse activée

De longues années de recherche, financées par Neurogel en marche, ont permis de mettre au point une méthode qui confère aux cellules souches des caractéristiques très intéressantes : une durée de vie plus importante en milieu ischémique (mauvaise circulation et manque d’oxygène) de plusieurs semaines, des facultés anti-inflammatoires très amplifiées et la capacité à recréer les conditions d’une régénération d’un tissu cellulaire. Les facteurs immunosuppresseurs sont également amplifiés ce qui rend les cellules souches résistantes aux mécanismes qui empêchent la régénération d’un organe lésé. Pour approfondir le sujet, vous pouvez lire la traduction de Michèle Zander de l’article du International Journal of molecular Sciences et notamment le tableau de la page 4. Ce document simplifié sur l’activation du tissu adipeux.

Principe d’activation des cellules souches de la graisse sous-cutanée

Il est connu depuis longtemps que la graisse sous-cutanée, issue de l’abdomen principalement, contient des cellules souches mésenchymateuses capables de générer une réparation tissulaire, quel que soit le type de tissu lésé : muscle, os, tendon et bien sûr moelle épinière. Malheureusement les cellules souches mésenchymateuses sont certes capables de se différencier en muscle, cartilage, os et cellules nerveuses IN VITRO, mais les tentatives in VIVO ne donnent pas les résultats escomptés. Ces cellules ne survivent pas assez longtemps et n’ont pas le temps ni la capacité de générer correctement un nouveau tissu cellulaire. Les cellules souches issues de cette graisse nécessitent une stimulation pour les rendre actives à la régénération et à la différentiation cellulaire. De nombreuses équipes de recherches ont tenté d’améliorer ces cellules par différentes méthodes de culture, avec des résultats souvent décevants. La méthode chimique induit une modification génétique qui génère à terme la formation de cellules cancéreuses. L’agitation mécanique par centrifugation ne donne également que des résultats faibles.

Le concept de mécano-transduction

Le principe de mécano transduction est basé sur une idée simple : les cellules musculaires d’un sportif se développent grâce à un entraînement intensif et régulier, qui n’est autre qu’une agitation. Les cellules musculaires sollicitées par cet entraînement se développent et accroissent le volume musculaire.
C’est sur ce principe que l’équipe de recherche du professeur Gorio à Milan (Italie) a eu l’idée d’appliquer une agitation orbitale sur de la graisse sous-cutanée pour en améliorer la qualité des cellules souches. Le professeur Gorio a isolé et sélectionné à partir du tissu adipeux (la graisse) un certain type de cellules souches grâce à un appareil qu’il a développé. Cet appareil réalise un traitement biomécanique spécifique qui induit des modifications métaboliques.

L’utilisation de la graisse activée

Par une petite intervention chirurgicale, de la graisse sous-cutanée est prélevée en faible quantité (50 ml), généralement au niveau de l’abdomen. Cette intervention est appelée liposuccion. Elle peut être pratiquée sous anesthésie locale.

Cette graisse est ensuite lavée par gravitation pour retirer le sang, l’huile et l’eau présents dans le produit de liposuccion. Puis cette graisse épurée est activée par une machine inventée et mise au point par l’équipe du Professeur Gorio.

Quelques données sur les propriétés de la graisse avec ou sans activation

Le traitement mécanique par l’action orbitale intensive induit des changements majeurs, dont l’atteinte massive des cellules adipeuses car elles sont peu résistantes aux entrechocs. Le tissu adipeux se retrouve en situation de stress et de danger de mort. Les cellules souches mésenchymateuses de la graisse s’activent car en dehors de ces situations graves elles n’ont qu’un rôle de tour de contrôle du tissu adipeux, pour le renouveler et l’entretenir. Elles prennent alors le contrôle de l’adipogénèse ( le renouvellement, le maintien du tissu gras) et vont grandement agir pour leur survie, puisqu’elles sont la base du tissu adipeux. Elles doivent survivre pour que le tissu adipeux puisse espérer se renouveler.

Ainsi avec ce traitement par mécanotransduction induit via ces cellules, voilà ce qu’il se passe : 
– Des niveaux importants IL-15 inhibent alors directement l’adipogénèse mais pour la graisse dans ce cas les niveaux importants d’ IL-15 rendent le tissu hautement IMMUNOSUPPRESSEUR IN VIVO
– Des niveaux importants de TSG-6 diminuent aussi l’adipogénèse mais augmente aussi dans la graisse de puissants effets ANTI-INFLAMMATOIRE IN VIVO. 
– Des niveaux importants d’OCT4 et de SOX2 sont des facteurs transcription essentiels pour le RENOUVELLEMENT CELLULAIRE. 
– Avec des niveaux élevés de nano-g les hADSCs sont capables de survivre, migrer vers des sites lésés, et devenir des CELLULES SOUCHES NEURALES APRES TRANSFORMATION ET CE IN VIVO. 

Nous voilà donc avec une graisse dite activée dans laquelle on trouve en réalité : 

– Une nouvelle sorte de cellules souches neurales qui résistent aux inhibiteurs de croissance par de puissants facteurs immunosuppresseurs. 
– Des nouvelles cellules souches neurales qui induisent une neuroprotection par de puissants facteurs anti-inflammatoires. 
– Des nouvelles cellules souches neurales capable de se multiplier in vivo et se différentier en neurones et/ou en olygodendrocytes.

Lésion de la moelle épinière: définition

La moelle épinière: qu’est-ce que c’est ?

La moelle épinière est le prolongement du cerveau à travers la colonne vertébrale et elle permet la circulation de tous les messages nerveux entre le cerveau et le reste du corps.

La moelle épinière a 3 fonctions :

  • transmettre les informations motrices vers les muscles,
  • transmettre les informations sensorielles vers le cerveau,
  • coordonner certains reflexes

La moelle épinière est formée de fibres nerveuses qui relaient les informations sensorielles ou motrices et de neurones propres à la moelle épinière.

Anatomie de la moelle épinière

La moelle épinière fait partie du Système Nerveux Central et sa fonction principale est la transmission des signaux nerveux en provenance du cerveau vers les membres, le tronc et les organes.
Elle se compose de 24 vertèbres (plus 9 vertèbres sacro-coccygiennes soudées) :



7 vertèbres cervicales C1-C7
12 thoraciques T1-T12
5 lombaires L1-L5

A la moelle épinière sont reliés les nerfs spinaux. Ils sont responsables de la motricité et de la sensibilité des membres, des sphincters et du périnée. Chaque nerf spinal est formé par la réunion de deux racines rachidiennes, l’une dorsale sensitive et l’autre ventrale motrice.


Ces nerfs spinaux transmettent l’information à partir des différents niveaux de la moelle épinière en fonction de leur position dans la colonne vertébrale:


8 nerfs cervicaux (C1 à C8)
Ces nerfs situés dans le cou assurent la mobilité et la sensibilité des membres supérieurs, du cou, de la partie supérieure du thorax et du diaphragme.

12 nerfs thoraciques (T1 à T12)
Ces nerfs situés sur la partie supérieure du dos assurent la mobilité et la sensibilité du tronc et de l’abdomen.

5 nerfs lombaires (L1à L5) + 5 segments sacrés (S1-S5)
Situés dans la partie inférieure du dos, ces nerfs assurent la mobilité et la sensibilité des membres inférieurs ainsi que le fonctionnement de la vessie, des intestins et des organes sexuels.

Lésion de la moelle épinière: explications

La lésion de la moelle épinière, ou « lésion médullaire » peut avoir de multiples causes: accidents de la vie ou maladie peuvent être responsables de ces lésions.

Une lésion de la moelle épinière peut causer une paraplégie (paralysie des membres inférieurs) ou une tétraplégie (paralysie des membres inférieurs et supérieurs) entraînant des pertes sensitives et motrices mais aussi des troubles génito-sphinctériens. Les messages que le cerveau souhaite transmettre aux fonctions motrices et sensitives ne passent plus, ou passent mal.

Prenons l’exemple d’une autoroute: si celle-ci est bombardée, un cratère se forme et empêchent la circulation des véhicules dans les deux sens. Se créer alors un bouchon ou un fort ralentissement.

Nous avons toujours cru qu’il était possible de réparer cette voie de circulation en fabriquant un pont permettant de refaire circuler les véhicules: que les informations entre le cerveau et le reste du corps circulent de nouveau. [lien vers: « réparer la moelle epinière grâce à la graisse activée »

Cette lésion entraîne une perte plus ou moins importante de la mobilité ou de la sensibilité.

En fonction du niveau neurologique de l’atteinte de la moelle épinière et de l’étendue de la lésion, différentes fonctions seront affectées.

Il existe deux types de lésions de la moelle épinière : les lésions complètes et les lésions incomplètes.
Dans le cas d’une lésion complète, la paralysie touche toute la partie du corps située au-dessous de la lésion.
Dans le cas d’une lésion incomplète une partie seulement de la moelle épinière est endommagée. Dans ce cas, une partie de la mobilité ou de la sensibilité peut être conservée.


Troubles associés


– Douleurs.
– Troubles sphinctériens, vésicaux et intestinaux.
– Troubles génitaux-sexuels.
– Troubles respiratoires.
– Raideur nommée spasticité qui provoque des douleurs.
– Dans certains cas, une disparition totale de la tonicité qui est à l’origine d’une importante fonte musculaire et d’autres troubles associés.
– En cas de lésion cervicale et dorsale haute : les personnes atteintes souffrent d’hypothermie dans un environnement froid, car leur organisme n’est pas en mesure de transmettre au cerveau le signal du refroidissement du corps. La forte chaleur est également mal supportée car les blessés médullaires ne transpirent pas en dessous du niveau de la lésion, ce qui empêche le corps de se refroidir correctement.



La sciences évolue de jour en jour: il y a plus de 10 ans, nous pensions qu’il était impossible de réparer une lésion de la moelle épinière en estimant que les neurones ne pouvaient plus repousser après avoir été sectionnés. Hors, nous avons prouvé qu’il en était autrement. Le corps humain est une merveille !

Principaux résultats

  • Tous les patients parviennent aujourd’hui à marcher a l’aide d’un déambulateur haut avec ou sans aide technique, y compris les patients tétraplégiques dont un capable de marcher avec des cordes.
  • Ils parviennent tous, à différents degrés de progrès, à lancer leurs jambes et maîtrisent le mouvement alterné de la marche.
  • Parmi les patients paraplégiques ayant fait le plus de progrès, cinq sont capables de se déplacer seuls en déambulateur haut sans aide technique et de se tenir debout sans support. Deux de ces patients sont capables de marcher seuls avec des béquilles. L’un d’entre eux est capable se lever seul de son fauteuil avec ses béquilles et de monter des marches.
  • La majorité des patients ont eu des améliorations génito-sphinctériennes variables : sensation du besoin d’uriner, d’aller à la selle, une capacité vésicale augmentée sans fuites; la capacité de commander la fonction urinaire ou fécale, une sensibilité plus forte dans la zone sacrée. La plupart n’ont plus de vessie neurologique et/ou ont développé des sensations profondes.
  • La récupération sensitive est plus longue mais des fourmillements, des sensations profondes, des décharges électriques, des sensations au chaud ou au froid commencent à apparaître chez plusieurs patients.

En quoi consiste cet essai ?

Accréditation de la Haute Autorité sanitaire de France

Cet essai clinique sur l’Homme est l’aboutissement d’un travail de nombreuses années [lien « historique des actions menées »]. Nous avons dû franchir plusieurs étapes [lien vers « essais pré-cliniques »] afin de mener cet essai à son terme. Les essais pré-cliniques nous ont permis d’avoir l’accord des autorités sanitaires permettant aux patients de bénéficier de ce dispositif médical. En effet, NEUROGEL™ a été évalué par l’ANSM – la plus haute autorité sanitaire en France – qui a souhaité soutenir le projet du NEUROGEL™ en attestant sa validité.

Acteurs de l’essai clinique

Porteur du projet : Association Neurogel en Marche (France) présidée par Pierre Rondio et son conseil scientifique

Partenaire du projet thérapeutique : Université de Milan (Italie), Pr Alfredo Gorio (Chef scientifique du programme national Italien sur les lésions de la moelle épinière)

Partenaire du projet clinique : Centre International de traitement des lésions de la moelle épinière de Kunming (Chine)

Neurochirurgien en chef : Pr Liu Yansheng

Partenaire du projet rééducation fonctionnelle : Centre International de traitement des lésions de la moelle épinièrede Kunming (Chine), Pr Zhu Hui (Directrice du centre de rééducation de Kunming)

6 patients français: Virginie, Eric, Zafer, Michael, Stéphane et Aline

En mars 2019, 12 patients (9 paraplégiques et 3 tétraplégiques) ont été opérés au niveau de leur lésion avec la graisse activée. Les opérations et rééducations d’un an ont été réalisées au Centre International de traitement des lésions de la moelle épinière de Kunming par les Pr Liu Yansheng et Pr Zhu Hui. Toutes les lésions étaient sévères avec des patients âgés de 20 à 55 ans, des lésions datant d’une à 23 années, 3 patients avec des lésions de plus de 10 ans. Le coût par patient a été de 80 000€, le tout financé exclusivement par les dons à l’association conformément à la Convention d’Helsinki. Les patients français sont rentrés en France auprès de leur famille, après un an de rééducation intensive.

L’équipe des docteurs HUI et YANSHENG applique de manière régulière le protocole qu’avait établi le regretté docteur Antonio REIS pour l’implantation de la graisse activée. Elle a déjà réalisé plus de 5000 opérations sur des lésions chroniques et aiguës de la moelle épinière avec différentes voies thérapeutiques. La chirurgie est un point crucial pour libérer la moelle épinière de contraintes liées à des pressions diverses.

L’hôpital dispose d’un centre de réhabilitation fonctionnelle intensive. La physiothérapie est le point essentiel et doit durer 12 mois au minimum. Un traitement sans une rééducation fonctionnelle importante ne permettrait pas aux fibres nerveuses de former des synapses. Il faut stimuler la voie sous-lésionnelle par la physiothérapie. Le centre de réhabilitation fonctionnelle de Kunming est en ce sens très focalisé sur la marche et les exercices actifs avec peu d’aide technique. Il y a tous les exercices de mobilisation mais la marche reste le thème central. Le but est de remettre l’individu sur ses jambes avec tout son poids pour que le retour sensitif soit le plus proche de la réalité. L’équipe du docteur Zhu HUI dispose d’un protocole très précis de 36 heures de rééducation par semaine avec marche, mobilisation, acupuncture, stand-up, exercices au sol, électrostimulation basse fréquence et kinésithérapie. L’évaluation de la progression se fait selon un programme mis au point par le docteur HUI, l’Echelle de Kunming. Le patient est logé au centre international et bénéficie de tout le nursing nécessaire.

[Pour en savoir + sur le processus opératoire: lien]

Le protocole « graisse activée » en bref

Graisse activée =
– Gel de graisse activée autologue (provenant du patient), qui n’a subi aucune modification génétique ou enzymatique, fait office de support de croissance.
– Hauts facteurs immunosuppresseurs et anti-inflammatoires. Présence de certains facteurs clés pour la régénération du système nerveux, associé avec l’EPO.
– Peu fragile, facile à manipuler lors de la chirurgie.


Le patient est prélevé par liposuccion, la graisse traitée de manière stérile avec un procédé entièrement breveté. La graisse subit un ensemble de forces mécaniques et orbitales durant un temps et des fréquences bien précis, qui vont séparer l’eau, le sang et l’huile du tissu adipeux. Cette graisse ainsi activée confère aux cellules souches qu’elle contient des niveaux extrêmement élevés de facteurs immunosuppresseurs, anti-inflammatoires ainsi que des facteurs clés pour la régénération du système nerveux central, ceci sans utiliser une quelconque méthode chimique ou génétique.
Les cellules souches de la graisse activée vont se différencier et survivre très longtemps au coeur du tissu blessé. En combinaison avec l’EPO, les cellules souches neurales de la moelle épinière migrent vers la graisse activée. Elles vont pouvoir organiser une nouvelle structure neurale et enclencher une repousse des fibres nerveuses.
[pour approfondir: lien vers réparer la ME grâce à la graisse activée]

CE

Essais pré-cliniques


Afin d’obtenir l’autorisation d’un essai clinique sur l’homme avec le NEUROGEL™, il y a plusieurs étapes à franchir. C’est seulement une dois ces étapes franchies que les portes d’un financement s’ouvrent.
Nous avons donc dû mener à bien un essai pré-clinique sur l’animal avant l’opération en Chine (Kunming) de 2019.

Pour obtenir l’autorisation d’un essai clinique combinant le NEUROGEL™ et l’injection des deux hormones, l’association a d’abord financé la réalisation d’un essai préclinique par l’équipe du docteur Decherchi à Marseille. Cet essai associe l’application du NEUROGEL™ sur des rats à une combinaison médicamenteuse (EPO et progestérone). Une publication officielle a été réalisée [où est la publi ?]

En parallèle, l’association a créé des liens avec différentes sociétés de recherche sous contrat, partenaires indispensables pour la mise en place et le suivi de l’essai clinique. L’objectif était de trouver le financement permettant à l’association d’acquérir les services d’une société sous contrat. Nous étions en partenariat avec MedPass International qui a constitué un dossier préliminaire pour le NEUROGEL™.

REALISATION DES TESTS TOXICOLOGIQUES

Afin d’obtenir l’autorisation d’essai clinique avec le NEUROGEL™, il fût nécessaire de financer les tests toxicologiques prouvant que le NEUROGEL™ est un produit sans danger pour l’homme. Ces tests avaient déjà été passés avec succès par le professeur Woerly. Ils ont cependant dû être renouvelés dans la mesure où le processus de fabrication du NEUROGEL™ avait évolué.

VIDEOS TESTS ANIMAUX

Historique des actions menées (résumé)

Depuis 2002: Constitution d’un réseau de chercheurs
Depuis la création de l’association, notre président effectue de multiples voyages afin d’aller à la rencontre de différents chercheurs intéressés pour travailler sur la cure de la paralysie, d’assister à des congrès internationaux et de créer un réseau sur-mesure.

2004:
Nous découvrons que le Neurogel ne peut, à lui seul, apporter une solution pour le traitement de la paralysie. Ceci ne remet pas en cause ses qualités fondamentales, mais nous oblige à mener des études pour combiner le Neurogel avec des facteurs pouvant induire une meilleure régénération, incluant aussi les cellules souches.



2009: Sommet de Pragues et collaboration avec le Pr Gorio
– Ce sommet a été organisé et financé par l’association Neurogel en Marche et matérialise l’une des réussites majeures de l’association: LA CONSTITUTION D’UNE VERITABLE COMMUNAUTE SCIENTIFIQUE AUTOUR DU NEUROGEL™. Etaient présents chercheurs, neurochirurgiens, fabricants du gel, responsables de laboratoire.

– Nos financement sont majoritairement consacrés aux travaux du Pr Alfredo Gorio à Milan, ce dernier ayant réussi à isoler et identifier les facteurs clés que doivent exprimer des cellules souches pour s’orienter, survivre, coloniser et réorganiser un milieu médullaire lésé. Ceci grâce à un appareil qu’il a développé. [lien graisse activée]


2010: L’association est reçue à l’Elysée
Notre association était reçue à l’Elysée par Christian Fremont, directeur de cabinet de Nicolas Sarkozy, accompagné d’Arnold Munnich, conseiller du Président de la République pour la recherche biomédicale et la santé. [VIDEO]

2012-2013: Diffusion médiatique et appel à diffusion et à collaboration pour aider l’association
Notre association a été visionnée dans plusieurs médias, par l’intermédiaire de notre attaché de presse de l’époque: « Auvray et Associé ». Ce fût également le début d’un appel à collaboration auprès de toute personne bénévole souhaitant nous venir en aide sur différents domaines.

2014:
-Des chercheurs scientifiques français s’intéressent à notre projet: le centre d’investigation clinique de la Timone à Marseille, «Orphanet» ainsi que plusieurs société biotechnologiques, avec l’intention d’un soutien.
– Nous continuons à collaborer avec le Pr Gorio: les cellules souches du Pr Gorio amènent à une approche plus globale pour traiter une lésion de la moelle épinière.
– Nous faisons la rencontre du Pr Grégoire Courtine dans son laboratoire à Genève.
– Nous poursuivons notre recherche de financement.

2016: Essais pré-cliniques sur l’animal avec le Pr Gorio
– Graisse activée sur une lésion de la moelle épinière chez un groupe de souris. Après 3 semaines ces souris remarchent et ont récupéré 80% de leurs fonctions.
– Dans un modèle parkinsonien chez le rat, les cellules souches du professeur Gorio suppriment la neuro-inflammation en 48h et les symptômes de la maladie disparaissent en 5 jours.

2017
Premier essai sur le derme, par une équipe de chirurgiens plasticiens à Milan.

2018: campagne de financement pour un essai clinique sur l’Homme en Chine: Carrefour et les boucles du coeur.
En association avec Carrefour, nous organisons une collecte de fond. Un moyen inédit qui pourrait financer l’opération sur la moelle épinière prévue la même année au centre international de traitement des lésions de la moelle épinière à Kunming en Chine.
Cette opération a démarré en 2015 dans la région de Bordeaux. les campagnes 2016 et 2017 nous ont rapporté 18 500 € en 2016 et 21 000 € en 2017.

De même, l’association est soutenue par quelques Lions Club de la région Bordelaise. En 2016, nous avons récolté plus de 17 000€.

2018: Appel à volontaires pour le premier essai clinique à Kunming et recherche de fonds.

2019: Virginie, Eric, Zafer, Michael, Stéphane et Aline partent pour la Chine en compagnie du président de Neurogel, afin de se faire opérer pour cette première mondiale.








Notre histoire

L’association Neurogel en Marche est reconnue par une communauté de scientifiques grandissante et encouragée par l’ANSM, la plus haute autorité de santé en France.

Neurogel en marche est une association reconnue d’intérêt général, de paraplégiques et de tétraplégiques.

Nos objectifs

Notre objectif final a toujours été celui-ci: trouver une cure à la paralysie et permettre aux paraplégiques et tétraplégiques de sortir de leur fauteuil. Autrement dit: faire marcher les handicapés moteurs.

Au départ considérée comme une utopie par le milieu médical français, à force de détermination, de recherche et de temps, cette idée réaliste s’est vue prendre vie lors du premier essai clinique sur l’Homme réalisé en Chine [lien], grâce au soutien d’une équipe de chercheurs internationale. Nous avons donc réussi notre objectif visant, à différents degrés, à restaurer les fonctions motrices et sensitives des handicapés moteurs atteints d’une lésion de la moelle épinière.

Aujourd’hui, ce premier objectif étant atteint, nous souhaitons mener à bien d’autres actions, à court ou moyen terme:
• Essai clinique sur lésion aigue en France
• Essai clinique phase 1 Bis sur lésion chronique en Chine
• Essai clinique sur d’autres pathologiques telles que maladie de Parkinson, la réparation du derme (brûlures, escarres,…), la myopathie de Duchenne et probablement certaines leucémies.


Sur un plus long terme, une fois que les protocoles médicaux préalables à tout soin sur une grande échelle auront été menés, nous souhaiterions que les personnes paralysées aient accès à une cure de leur paralysie en France, et que notre protocole médical soit adopté dans le système médical français. Il serait alors nécessaire de former des neurochirurgiens français à la technique opératoire et d’ouvrir des centres de rééducation adaptés.

Quelque soit l’objectif, notre but reste de promouvoir le NEUROGEL™ et de faire connaître ses bienfaits miraculeux au plus grand nombre.

Actuellement, pour mener à bien nos objectifs, nous avons besoin de financements. Hors, sans une communauté de personnes paralysées qui nous soutiennent, il n’y aura aucun moyen de faire des demandes auprès des grands organismes. Nous avons besoin de votre mobilisation afin de faire entendre la voix des personnes paralysées qui réclament le droit au soin !