Les problématiques auxquelles nous sommes confrontés et leurs solutions
Un manque de mobilisation des personnes paralysées
Aujourd’hui, le fait est que nous ne bénéficions pas d’une mobilisation forte des personnes paralysées, ce qui est un problème récurrent que nous connaissons depuis des années, et ce sujet-là est important à aborder. Si aujourd’hui nous manquons de moyens pour développer ce traitement et réaliser de nouvelles études cliniques, c’est parce que nous n’avons pas de communauté de personnes paralysées en France, mais aussi dans le monde, qui réclame le droit à remarcher. Nous nous sentons parfois en désarroi face à cette réalité.
Ne pas compter sur les autorités sanitaires en l'état actuel des choses
Le financement ne viendra pas des autorités sanitaires si les personnes paralysées ne réclament rien. Les autorités sanitaires n’ont aucun intérêt de s’investir sans être sûres qu’une population souhaite bénéficier d’une telle thérapie.
De même, les coûts sociaux liés à la paralysie au niveau européen sont dérisoires au regard d’autres pathologies.
Par ailleurs, quand bien même une personne paralysée peut de nouveau se mettre debout et marcher, elle aura certainement toujours besoin de certains équipements pour l’assister : l’Etat le sait pertinemment. Ils devront continuer à payer car il ne s’agit pas d’une récupération à 100% (notamment en chronique).
Enfin, les autorités sanitaires savent que cela implique de construire des centre de rééducation, de former des neurochirurgiens, et en l’état actuel des choses ils ne financeront pas ces innovations, hormis si une pression est exercée sur eux. Neurogel En Marche ne peut pas exercer cette pression SEULE. Les membres de notre association font leur possible mais restent des humains, avec un métier, et ont besoin de sentir qu’une union peut porter l’espoir d’un grand groupe de personnes.
Une histoire de mentalité
En France, un problème de fond persiste. Effectivement, dès lors qu’une personne est paralysée, on estime qu’elle ne remarchera plus jamais. Depuis 2007, ce ne sont plus des « centres de rééducation » que nous avons en France, mais des centres de « réadaptation fonctionnelle ». C’est une appellation qui change la donne. On apprend désormais principalement à la personne paralysée à vivre en fauteuil roulant : rentrer dans une voiture, adapter son appartement, savoir conduire son fauteuil…
Nous avons des institutions qui touchent des millions d’euros de l’Etat pour l’autonomie de la personne paralysée. Ce genre de fondation se concentre sur l’autonomie en fauteuil, et non sur les moyens pour en sortir, au grand désespoir de certains patients dont l’espoir reste vivant en eux.
Les autorités sanitaires ont supprimé 60% des lits en rééducation depuis 2007 (1 kiné pour 6 patients) et chaque patient a droit à une petite heure par jour qui consiste à de la mobilisation et à de la verticalisation. Cela va à l’encontre de ce que nous savons aujourd’hui : il est très important de stimuler énormément la marche dans les premiers mois qui suivent un accident. En effet, la lésion n’étant pas cicatrisée, nous devons tout faire pour que les moindres connexions possibles puissent avoir lieux.
Nous imposons désormais le handicap d’emblée aux patients.
La 1ère clé : le soutien financier
Si les personnes paralysées ne s’attellent pas à nous suivre dans nos projets, cela compromettra automatiquement le financement de ces derniers. Il est important d’avoir conscience que Neurogel En Marche n’a pas besoin de budgets colossaux par rapport à toute la recherche qui a lieu dans le monde !
Nous pouvons régler beaucoup de nos problèmes avec ce soutien. Nous rappelons qu’il existe environ 70 000 personnes atteintes de paralysie en France. Si seulement 3000 personnes décidaient de donner 500€ à notre association, nous aurions pu lancer notre deuxième essai clinique et 10 patients seraient déjà en Chine à l’heure où nous écrivons ces lignes. Encore mieux ; si 14% de cette population donnait 500€, nous pourrions construire un centre en France et former des neurochirurgiens. La solution est tout prêt, et nous ressentons parfois de la frustration, d’autres fois un grand espoir de savoir cette réalité si proche !
La 2ème clé : le soutien humain
La rubrique « inscrivez-vous » de notre site est créée pour permettre aux personnes paralysées de se faire connaître auprès de notre équipe. Une fois que nous aurons un grand nombre d’inscrits, et que nous pourrons organiser une manifestation au ministère de la santé avec 2000 fauteuils, l’effet sera immédiat. Faire cohésion en groupe nous donne 1) davantage de force mentale; 2) davantage de crédibilité, 3) davantage de poids.
Nous pouvons organiser énormément d’actions si nous savons que nous sommes suivis et épaulés. Sans un grand nombre de personnes, les actions menées sont totalement inefficaces. L’APF reçoit aujourd’hui 600 millions par an, et il n’y a même pas 1% de ce budget attribué à la recherche. Nous sommes seulement une quinzaine dans le conseil d’administration, par conséquent nous n’avons pas le nombre de personnes nécessaire pour faire bouger les lignes à ce niveau. Nous avons besoin de représentativité ! La solution est très simple. Nous pouvons avoir une force énorme avec des personnes paralysées dernière nous !
Pour toutes celles et ceux qui se retrouveront dans un fauteuil bientôt
Pour toutes les personnes qui ne savent pas encore qu’elles seront paralysées, qui auront bientôt un accident de la vie, c’est à nous, à vous de les sauver ! Les autorités sanitaires ne le feront pas à votre place. Unissons nos voies !
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