Notre Histoire
L’association Neurogel en Marche a vu le jour en 2002 avec comme objet de trouver un traitement contre la paraplégie et la tétraplégie. Elle est née du refus de se résigner face au handicap. Elle a grandi avec une volonté farouche et toujours intacte de redonner aux blessés de la vie toute la singularité d’un être humain, celui d’être un bipède, de se tenir debout et de retrouver sa dignité
Elle s’est alors donnée comme objectif ambitieux d’être un acteur clé pour amener un traitement des lésions de la moelle épinière jusqu’aux essais cliniques. Elle a relevé ce défi et a tenu sa promesse avec l’aide de nombreux bénévoles et donateurs. Merci à toute ces personnes !
2002 Le début: projet initial
Notre projet initial consistait à supporter l’idée qu’une lésion ancienne de la moelle épinière ne pouvait être traitée qu’avec une matrice de croissance pour permettre la repousse neuronale. L’association a alors soutenu le principe d’une matrice de croissance synthétique en 3D appelée Neurogel™. Ce biomatériau avait été mis au point par le docteur Stéphane Woerly, chercheur français implanté au Canada. La nécessité d’une matrice de croissance cellulaire est aujourd’hui largement admise dans la recherche sur les lésions de la moelle épinière.
2003: Tentative d'un premier essai clinique
After the aborted project of a clinical trial in Mexico at the end of 2002, the Neurogel en Marche association attempted to conduct a clinical trial in France in 2003 at the Pré-au-Mans clinic, which agreed to provide its technical platform free of charge for surgery at 3 or 4 patients. The association then asked the Ministry of Health to exceptionally allow a temporary authorization for use (ATU) of Neurogel ™ for these patients. We then had a few batches of perishable Neurogel ™ that had been prepared and tested in Canada. mener un essai clinique en France en 2003 à la clinique du Pré au Mans qui accepte de fournir gratuitement son plateau technique pour une chirurgie chez 3 ou 4 patients.
L’association demande alors au ministère de la santé de permettre exceptionnellement une autorisation temporaire d’utilisation (ATU) du Neurogel™ pour ces patients. Nous disposions alors de quelques lots de Neurogel™ périssables qui avaient été préparés et contrôlés au Canada. Malgré l‘appui de 150 députés, de l’APF (Association des Paralysés de France), de l’association ALARME (Association Libre d’Aide à la Recherche sur la Moelle Epinière), d’une manifestation devant le ministère de la santé sous les caméra de France 3,..
Le ministère de la santé refusa d’accorder une ATU pour cet essai réduisant à néant deux années de travail et d’investissement.
prise de conscience
This refusal by the Ministry of Health plunged the members of the association into the greatest dismay. The Neurogel en Marche association is currently measuring the regulatory and financial requirements to conduct a clinical trial. She then understands her deficiencies: plongea les membres de l’association dans le plus grand désarroi. L’association Neurogel en marche mesure à ce moment les exigences réglementaires et financières pour réaliser un essai clinique. Elle comprend alors ses carences:
- She is not familiar with clinical regulations réglementation clinique
- She has little knowledge of chronic spinal cord injuries and the world of disability peu de connaissance sur les lésions chroniques de la moelle épinière et sur le monde du handicap
- It is poorly structured in its organization, its communication, its resources mal structurée dans son organisation, sa communication, ses moyens
- It does not communicate with any researcher and is mainly limited to supporting the developed by Dr. Woerly se limite principalement à soutenir le Neurogel™ développé par le docteur Woerly
She then noticed that a preclinical study with Neurogel ™ in an old lesion in rats gave poor results. The association realizes that it lacks sufficient scientific knowledge and begins to approach other researchers. She understands that Neurogel ™ alone will not be enough to achieve tangible results. This new data is difficult to live with. The association should seek to understand the key conditions to achieve more optimal regeneration with Neurogel ™. The association must take over research and all preclinical projects. This news is creating tensions in the association, with its principal investigator plunging everyone into legal channels and painful infighting that cost the association two years. résultats faibles.
L’association se rend compte qu’elle manque de connaissances scientifiques suffisantes et commence à approcher d’autres chercheurs.
Elle comprend que le Neurogel™ seul ne sera pas suffisant pour obtenir des résultats tangibles. Cette nouvelle donnée est difficile à vivre. L’association doit chercher à comprendre les conditions clés pour obtenir une régénération plus optimale avec le Neurogel™.
L’association doit reprendre en main la recherche, tous les projets précliniques. Cette nouvelle donne crée des tensions dans l’association, avec son chercheur principal plongeant tout le monde dans des voies juridiques et des querelles intestines pénibles qui font perdre deux années à l’association.
Finally she survives and recovers the Neurogel ™ patent but finds herself alone to carry out a new project.
renaissance
The association is then obliged to do substantive work and structure itself: travail de fond et se structurer :
– Creation of a scientific council after having contacted and analyzed the work of dozens of researchers around the world après avoir contacté et analysé les travaux de dizaines de chercheurs dans le monde
– Creation of an optimized website optimisé
– Learning of, preclinical and clinical costs, writing of files. réglementation clinique, des coûts précliniques et cliniques, rédaction des dossiers.
– Fundraising
– Communicate with the press and disability-related institutions
– Launch preclinical studies and fundamental research (University of Marseille, University of Milan, University College of London, Stempeutics Bangalore in India) et de la recherche fondamentale (Université de Marseille, Université de Milan, Université Collège de Londres, Stempeutics Bangalore en Inde)
– Have an accountant
Finally in 2009, the association brought together key players in basic research, applied research and clinicians at a meeting in Prague. meeting à Prague les acteurs clés de la recherche fondamentale, de la recherche appliquée et des cliniciens.
The bases of our clinical project are finally assembled.
2010: Le chiffre 3
From 2010 the association entrusted all its preclinical work to the team of Professor Alfredo Gorio from theUniversity of Milan.
The association has already supported various publications and we have learned that regenerating neurons in the central nervous system produceerythropoietin (commonly known as EPO) and have EPO receptors.
This is a key element of regeneration and from which the association has guided all its research. élément clé de la régénération et à partir du quel l’association a orienté toute sa recherche.
Based on its experience, the association then knows that there are 3 major medical conditions for carrying out a clinical trial. conditions médicales majeures pour réaliser un essai clinique:
1 / CURATIVE SURGERY
Neurosurgeon Antonio Reis, member of our scientific council, has shown that removing the lesion scar in the spinal cord and replacing it with a cell growth matrix is not sufficient to achieve regeneration. n’est pas suffisant pour obtenir une régénération.
Il faut restaurer tout le site et l’environnement de la lésion, enlever tous les kystes arachnoïdiens, toutes les fibroses, toutes les adhérences It is necessary to restore the entire site and environment of the lesion, remove all arachnoid cysts, all fibrosis, all adhesions sometimes several centimeters from the injured site until the spinal cord is completely free and the blood circulation. cerebrospinal fluid returns to normal. libérée et que la circulation du liquide céphalorachidien redevienne normale.
2 / A SPECIFIC CELLULAR GROWTH MATRIX and EPO
To achieve neural regrowth you need a biocompatible 3-dimensional cell matrix, containing specific ones that express key factors of neurogenesis, anti-inflammatory and immunosuppressive factors to allow this regrowth and the addition of EPO to stimulate this regrowth. 3 dimensions biocompatible, contenant des cellules souches spécifiques qui expriment des facteurs clé de la neurogenèse, des facteurs immunosuppresseurs and antiinflammatoires pour permettre cette repousse et l’adjonction d’EPO pour stimuler cette repousse.
3/ UNE PHYSIOTHERAPIE INTENSIVE
This last point was seriously taken into account in 2009 by the association Neurogel en Marche.
Numerous new studies had just shown that intensive stimulation of the pathway beneath the lesion was essential to hope for axonal regrowth, with maximum ground support. stimulation intensive de la voie sous lésionnelle était capitale pour espérer une repousse axonale, avec un appui au sol maximal.
For two years the association spent several months in various specialized private centers in Europe:
- Giusti Center in Florence, Italy
- Dikul Center in Wroclaw, Poland
- Akson Center in Wroclaw, Poland
- Theramax in Alte, Portugal
- Step by Step Foundation in Barcelona, Spain
In the end, the association decides to choose the foundation Step by Step and forge a close bond with her as part of a clinical project.
We then wish to do the surgery at Portugal with doctor Reis.
The Neurogel en Marche association was received in 2010 at theElysée to obtain funding for this purpose.
It is now recognized as being of general interest and the National Medicines Safety Agency recognizes the quality of the overall project developed by Neurogel en Marche..
2014: une nouvelle matrice, la graisse activée
After identifying the key factors necessary for regeneration, the team of Professor Alfredo Gorio of the University of Milan developed in 2014 a new matrix derived from adipose tissue,the actived fat which contains stem cells that express EPO and which contains all the key factors of neurogenesis.
She seeks to produce a machine capable of producing activated fat under specific sterile conditions. She is also developing and imagining other treatments with activated fat, in particular for damage to the dermis (bedsores, burns, scleroderma, etc.)
Funding is struggling to come, we are starting to look for external collaborations pour financer un projet clinique sur le derme. Des liens sont pris avec des laboratories andabricants de dispositifs médicaux, mais les investisseurs industriels ou pharmaceutiques ne sont pas réceptifs, préfèrent attendre.
In 2015, Doctor Antonio Reis wrote the operating protocol for a clinical trial then planned in Lisbon, Portugal. We therefore hope to carry out a clinical trial in 2016 réaliser un essai clinique en 2016.
2016: Des ténèbres vers la lumière ☼
The year 2016 will prove to be catastrophic and fatal for the association Neurogel en Marche.
We lose our neurosurgeon, Dr. Antonio Reis, which brings our entire clinical project to the ground. catastrophique et mortifère pour l’association Neurogel en Marche.
Nous perdons notre neurochirurgien, le docteur Antonio Reis, ce qui met à terre tout notre projet clinique. Le professeur Alfredo Gorio qui connaît des problèmes de hanche et doit se faire opérer est atterré, n’imagine aucune issue. Une longue collaboration est réduite à néant.
Nous perdons également notre chère Stéphanie Mauberret, notre secrétaire, qui a vécu un calvaire à cause d’un cancer.
Our president, Jean-Luc Gay, Stéphanie’s companion, had already ceased his function within the association for more than a year, he who has worked enormously; we thank you Jean-Luc., le compagnon de Stéphanie, avait déjà cessé depuis plus d’un an sa fonction au sein de l’association, lui qui a énormément œuvré; nous te remercions Jean-Luc.
By then, most of the association’s historic members had no more hope.
Les dernières années, Neurogel en Marche avait déjà été critiquée en suscitant un espoir qui n’est jamais venu. Une association qui n’a pas su fédérer les personnes paralysées. The idea of dissolving the association was clearly being considered.
However, it also meant that all the work of Stéphanie, of all those who had lost their lives since 2002 and who had given a lot of themselves would have been in vain?
So, thinking of these people we are quoting here:
Jacqueline Olanié
Francis Vincent
Anne-Marie Briotet
Stéphanie Mauberret
Murielle Veron
Antonio Reis
Notre regretté Webmaster Frédéric Jouan, décédé en Avril 2020 juste après le début de notre essai clinique.
We had to continue and honor their memories !! The association then looked around the world for a team capable of carrying out our protocol. Et puis soudain, fin 2018, après quelques échanges avec le centre international des lésions de la moelle épinière de l’hôpital Tongren de Kunming, un meeting en visio conférence, une rencontre à Barcelone, the light came from the city of eternal spring and we are finally out of darkness !!
2019: Premier essai clinique sur l'homme
Nous réussissons, en 2019, à concrétiser nos aspirations. Six patients français et six patients chinois bénéficient d’une thérapie pour traiter les lésions de la moelle épinière avec une matrice de croissance cellulaire autologue issue du tissu adipeux appelée « actived fat » et une médication associée avec de l’érythropoïétine, plus communément connue sous l’abréviation EPO. Retrouvez les informations relatives à cet essai clinique en cliquant ici.
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