Notre histoire

Une naissance

L’association Neurogel en Marche a vu le jour en 2002 avec comme objet de trouver un traitement de la paraplégie et de la tétraplégie.
Elle est née du refus de se résigner face au handicap.
Elle a grandi avec une volonté farouche et toujours intacte de redonner aux blessées de la vie toute la singularité de l’être humain, celui d’être un bipède, de se  tenir debout et retrouver sa dignité.
 Elle s’est alors donnée comme objectif ambitieux d’être un acteur clé pour amener un traitement des lésions de la moelle épinière jusqu’aux essais cliniques.
Elle a relevé ce défi et elle a tenu sa promesse avec l’aide de nombreux bénévoles et de donateurs, MERCI à toutes ces personnes.

 

Notre projet initial consistait à supporter l’idée qu’une lésion ancienne de la moelle épinière ne pouvait être traitée qu’avec une matrice de croissance pour permettre la repousse neuronale.
       L’association a alors soutenu le principe d’une matrice de croissance synthétique en 3D appelée Neurogel™.

       Ce biomatériau avait été mis au point par le docteur Stéphane Woerly, chercheur français implanté au Canada.       
La nécessité d’une matrice de croissance cellulaire est aujourd’hui largement admise dans la recherche sur les lésions de la moelle épinière.

Après le projet avorté d’un essai clinique au Mexique fin 2002, l’association Neurogel en Marche tente de mener un essai clinique en France en 2003 à la clinique du Pré au Mans qui accepte de fournir gratuitement son plateau technique pour une chirurgie chez 3 ou 4 patients.
         L’association demande alors au ministère de la santé de permettre exceptionnellement une autorisation temporaire d’utilisation (ATU) du Neurogel™ pour ces patients.
         Nous disposions alors de quelques lots de Neurogel™ périssables qui avaient été préparés et contrôlés au Canada.
         Malgré l‘appui de 150 députés, de l’association des paralysés de France, de l’association ALARME ( association libre d’aide à la recherche sur la moelle épinière), d’une manifestation devant le ministère de la santé sous les caméra de France 3,
           Le ministère de la santé refusa d’accorder une ATU pour cet essai réduisant à néant deux années de travail et d’investissement.

Ce refus  du ministère de la santé plongea les membres de l’association dans le plus grand désarroi. L’association Neurogel en marche mesure à ce moment les exigences réglementaires et financières pour réaliser un essai clinique. Elle comprend alors ses carences:

– Elle ne connaît pas bien la réglementation clinique
– Elle a peu de connaissance sur les lésions chroniques de la moelle épinière et sur le monde du handicap
– Elle est mal structurée dans son organisation, sa communication, ses moyens
– Elle ne communique avec aucun chercheur et se limite principalement à soutenir le Neurogel™ développé par le docteur Woerly

Elle remarque alors qu’une étude préclinique avec le Neurogel™ dans une lésion ancienne chez le rat donne des résultats faibles.

L’association se rend compte qu’elle manque de connaissances scientifiques suffisantes et commence à approcher d’autres chercheurs.
Elle comprend que le Neurogel™ seul ne sera pas suffisant pour obtenir des résultats tangibles. Cette nouvelle donnée est difficile à vivre. L’association doit chercher à comprendre les conditions clés pour obtenir une régénération plus optimale avec le Neurogel™.

L’association doit reprendre en main la recherche, tous les projets précliniques. Cette nouvelle donne crée des tensions dans l’association, avec son chercheur principal plongeant tout le monde dans des voies juridiques et des querelles intestines pénibles qui font perdre deux années à l’association.

Finalement elle survit et récupère le brevet du Neurogel™ mais se retrouve seule pour mener à bien un nouveau projet.

L’association est alors obligée de faire un travail de fond et se structurer:

– Création d’un conseil scientifique après avoir contacté et analysé les travaux de dizaines de chercheurs dans le monde
– Création d’un site Internet optimisé
– Apprentissage de la réglementation clinique, des coûts précliniques et cliniques, rédaction des dossiers.
– Faire de la levée de fond
– Communiquer avec la presse et les institutions liées au handicap
– Lancer des études précliniques et de la recherche fondamentale (Université de Marseille, Université de Milan, Université Collège de Londres, Stempeutics Bangalore en Inde)
– Disposer d’un expert comptable


Enfin en 2009, l’association réunit lors d’un meeting à Prague les acteurs clés de la recherche fondamentale, de la recherche appliquée et des cliniciens.

Les bases de notre projet cliniques sont enfin réunis.

A partir de 2010 l’association confie tous ses travaux précliniques à l’équipe du Professeur Alfredo Gorio de l’Université de Milan.
L’association a déjà soutenu diverses publications et nous avons appris que les neurones qui régénèrent dans le système nerveux central produisent de l’érythropoiétine (communément appelé EPO) et ont des récepteurs à l’EPO.
C’est un élément clé de la régénération et à partir du quel l’association a orienté toute sa recherche.

Fort de son expérience l’association sait alors qu’il y a 3 conditions médicales majeures pour réaliser un essai clinique

1/ UNE CHIRURGIE CURATIVE

Le neurochirurgien Antonio Reis, membre de notre conseil scientifique, a montré que retirer la cicatrice lésionnelle dans la moelle épinière et la remplacer par une matrice de croissance cellulaire n’est pas suffisant pour obtenir une régénération.
Il faut restaurer tout le site et l’environnement de la lésion, enlever tous les kystes arachnoïdiens, toutes les fibroses, toutes les adhérences parfois à plusieurs centimètres du site lésé jusqu’à ce que la moelle épinière soit totalement libérée et que la circulation du liquide céphalorachidien redevienne normale.

2/ UNE MATRICE DE CROISSANCE CELLULAIRE SPECIFIQUE et L’EPO

Pour obtenir une repousse neurale il faut une matrice cellulaire en 3 dimensions biocompatible, contenant des cellules souches spécifiques qui expriment des facteurs clé de la neurogenèse, des facteurs immunosuppresseurs et antiinflammatoires pour permettre cette repousse et l’adjonction d’EPO pour stimuler cette repousse.

3/ UNE PHYSIOTHERAPIE  INTENSIVE

Ce dernier point a été sérieusement pris en compte dès 2009 par l’association Neurogel en marche.
De nombreuses études nouvelles venaient de montrer qu’une stimulation intensive de la voie sous lésionnelle était capitale pour espérer une repousse axonale, avec un appui au sol maximal.
Durant deux années l’association a passé plusieurs mois dans différents centres privés spécialisés en Europe:
– Centre Giusti à Florence en Italie
– Centre Dikul à Wroclaw en Pologne
– Centre Akson à Wroclaw en Pologne
– Theramax à Alte au Portugal
– Fondation Step by Step à Barcelone en Espagne

Au final, l’association décide de choisir la fondation Step by Step et tisse des liens étroits avec elle dans le cadre d’un projet clinique.
Nous souhaitons alors faire la chirurgie au Portugal avec le docteur Reis.
L’association Neurogel en Marche avait été reçue en 2010 à l’Elysée pour obtenir un financement en ce sens.

Elle est désormais reconnue d’intérêt général et l’Agence nationale de la sécurité des médicaments reconnaît la qualité du projet global qu’a développé Neurogel en Marche.

Après avoir identifié les facteurs clés nécessaires à la régénération, l’équipe du professeur Alfredo Gorio de l’Université de Milan met au point en 2014 une nouvelle matrice issue du tissu adipeux, la graisse activée qui contient des cellules souches qui expriment l’EPO et qui contient tous les facteurs clés de la neurogénèse.

Elle cherche à produire une machine capable de produire la graisse activée dans des conditions stériles spécifiques. Elle développe et imagine aussi d’autres traitements avec la graisse activée notamment pour les atteintes du derme (escarres, brûlures, sclérodermie, etc..)

Les financements peinent à venir, nous commençons à chercher des collaborations extérieurs pour financer un projet clinique sur le derme.             
Des liens sont pris avec des laboratoires et des fabricants de dispositifs médicaux.
Mais les investisseurs industriels ou pharmaceutiques ne sont pas réceptifs, préfèrent attendre.

En 2015, le docteur Antonio Reis écrit le protocole opératoire pour un essai clinique prévu alors à Lisbonne au Portugal.

Nous espérons alors réaliser un essai clinique en 2016

L’année 2016 va s’avérer catastrophique et mortifère pour l’association Neurogel en Marche.
Nous perdons notre neurochirurgien, le docteur Antonio Reis, ce qui met à terre tout notre projet clinique.
Le professeur Alfredo Gorio qui connaît des problèmes de hanche et doit se faire opérer est atterré, n’imagine aucune issue.
Une longue collaboration est réduite à néant.
ET nous perdons alors notre chère Stéphanie Mauberret, notre secrétaire, qui a vécu un calvaire à cause d’un cancer.
Notre président, Jean-Luc Gay, le compagnon de Stéphanie, avait déjà cessé depuis plus d’un an sa fonction au sein de l’association, lui qui a énormément œuvré; nous te remercions Jean-Luc.
A ce moment-là, la plupart des membres historiques de l’association n’avait plus d’espoir.

Les dernières années, Neurogel en Marche avait déjà été critiquée en suscitant un espoir qui n’est jamais venu.
Une association qui n’a pas su fédérer les personnes paralysées.
L’idée de dissoudre l’association était clairement envisagée.

Néanmoins, cela signifiait aussi que tout le travail de Stéphanie, de toutes celles et ceux qui avaient perdu la vie depuis 2002 et qui avaient donné beaucoup d’eux-mêmes aurait été vain?

Alors, en pensant à ces personnes que nous citons ici:
Jacqueline Olanié
Francis Vincent
Anne-Marie Briotet
Stéphanie Mauberret
Murielle Veron
Antonio Reis 
Notre regretté Webmaster Frédéric Jouan, décédé en Avril 2020 juste après le début de notre essai clinique.

Il fallait continuer et honorer leurs mémoires!!

L’association a alors cherché dans le monde entier une équipe capable de réaliser notre protocole.

Et puis soudain, fin 2018, après quelques échanges avec le centre international des lésions de la moelle épinière de l’hôpital Tongren de Kunming, un meeting en visio conférence, une rencontre à Barcelone, la lumière est venue de la ville du printemps éternelle et nous sommes enfin sortis des ténèbres !!